En marge des débats de la dernière séance plénière à Tarahoi, Moetai Brotherson s’est déclaré favorable à l’inscription de l’endométriose sur la liste des longues maladies. Le président du Pays répondait à une sollicitation de Nicole Sanquer, qui avait déjà essuyé un refus de l’ancien gouvernement sur le sujet en 2020. La députée autonomiste a été, cette fois, appuyée par l’élue Tavini Marielle Kohumoetini. Rien n’est fait, mais l’association Endo Polynésie considère l’échange comme un « tournant » pour la reconnaissance et la meilleure prise en charge de cette maladie liée aux menstruations, qui touche voire « handicape » plus d’une femme sur 10. Et dont les coûts de traitement peuvent être prohibitifs.

La Polynésie française pourrait bientôt franchir un pas dans la reconnaissance de l’endométriose. C’est en tout cas ce qu’a laissé entendre le président du Pays, Moetai Brotherson, à l’issue de la  séance plénière de l’Assemblée de la Polynésie, mardi. « Je pense que si l’endométriose était une pathologie qui affectait les hommes on s’en serait déjà occupé depuis longtemps » a lancé le chef du gouvernement, qui s’est déclaré « complètement d’accord » à son inscription sur la liste des longues maladies.

Une intervention brève, en réponse à une sollicitation, quelques minutes plus tôt, de la représentante autonomiste Nicole Sanquer. Pour relancer le débat, la députée a profité du vote d’une loi du Pays sur le régime invalidité de la CPS, qui doit justement aboutir à la publication, par arrêté, d’ici quelques semaines, d’une nouvelle liste de « longues maladies » éligibles. Sa demande était adressée au ministre de la Santé : « L’endométriose, c’est très pénalisant au quotidien, c’est même beaucoup de souffrances, et j’aimerais que vous puissiez évaluer si elle peut être reconnue comme longue maladie ».

Inscription déjà refusée en 2020

Pas une première, puisque la présidente de A here ia Porinetia avait déjà interpellé, en 2020, le prédécesseur de Cédric Mercadal, Jacques Raynal, sur le même sujet. Le ministre avait alors répondu par la négative : les niveaux de prise en charge, par la CPS, des traitements et opérations liées à l’endométriose, les formes très diverses que peut prendre cette maladie liée aux cycles menstruels, et son caractère « bénin au sens médical du terme car elle n’impacte pas le pronostic vital » ne justifiaieent pas, selon lui, un classement en longue maladie, synonyme de prise en charge des soins à 100%.

La demande de Nicole Sanquer a cette fois reçu un soutien d’une représentante de la majorité Tavini : « Beaucoup de femmes aujourd’hui souffrent de cette maladie dans notre pays », a appuyé Marielle Kohumoetini. Pas de réponse, en séance, de Cédric Mercadal, si ce n’est quelques hochements de tête approbateurs. Le président du Pays est lui clairement favorable à l’inscription, et sa remarque de fin de séance a été chaudement applaudie à Tarahoi. Reste à voir comment cette position se traduira dans la future liste des longues maladies, qui, aux termes de la loi du Pays fraichement votée – sans les voix de l’opposition qui lui reprochent de laisser trop peu de débat de fond à l’assemblée – doit être adoptée par le conseil des ministres, en même temps que des durées de couverture par pathologie, des critères médicaux pour ouvrir ou refermer les droits, et des niveaux de participation de l’assuré.

Faute de moyens, « certaines femmes restent dans la souffrance »

Aucun engagement ferme n’est pris, aucun texte n’est encore sur la table. Mais cet échange, tout de même une « avancée importante » dans le débat pour EndoPolynésie. Cette association créée en 2019 par des malades polynésiennes, milite depuis pour une meilleure prise en charge, en parallèle d’actions de sensibilisation sur le terrain. L’endométriose, maladie inflammatoire complexe liée au cycle menstruel, a longtemps été ignorée, ou mal comprise, et elle encore, aujourd’hui, sous-diagnostiquée par le corps médical. « C’est une maladie qui touche une à deux femmes sur dix en âge de procréer, et qui implique des symptômes souvent handicapants, qui peuvent toucher à la vie, puisque ça peut être une cause d’infertilité, rappelle la président de l’association locale Terani Reichart. On parle de de douleurs de règles, de douleurs pendant les rapports sexuels, de douleurs pelviennes, et pas seulement pendant les menstruations, puisque ces douleurs peuvent être quotidiennes. Et en fonction de là où l’endométriose s’est logée, ça peut aussi créer des douleurs thoraciques, des symptômes digestifs, des troubles urinaires, des douleurs dorsales ou lombaires ».

Des symptômes qui ne peuvent pas seulement être pris en charge par un gynécologue. « La maladie implique des douleurs qui doivent être prises en charge par des gastroentérologues, des urologues, des pneumologues, en fonction des atteintes. Et ça réclame de l’argent. Parfois, pour traiter la maladie, la mettre en pause en tout cas, il faut se fournir en médicaments qui coûtent entre 15 000 et 20 000 francs. C’est difficile pour certaines femmes de se les procurer, alors elles préfèrent rester dans le mal, dans la souffrance plutôt que de se faire soigner ».

Un « tournant » dans le combat local

D’où la nécessité d’inclure l’endométriose sur cette liste des longues maladies. Un pas qui a été en partie franchi, à partir de 2022, au niveau national, avec le classement de la pathologie en « affection de longue durée » dites « hors liste ». Un statut qui n’ouvre pas un droit au remboursement systématique de toutes les dépenses de santé, mais qui permet une meilleure couverture en fonction de la gravité de l’affection. Il permet surtout de mieux communiquer sur l’endométriose, auprès des femmes, et auprès des médecins. Un plan de lutte national est même déployé depuis trois ans.

Faire connaître et reconnaître, c’est aussi l’objectif de EndoPolynésie, qui estiment que les quelques phrases échangées mardi à l’assemblée marquent déjà un grand pas. « C’est vraiment quelque chose qu’on attendait, ça marque un tournant dans ce combat qu’on mène depuis des années. On n’a pas souvent été entendues et écoutées, reprend Terani Reichart. Ce qu’on demande, ce sont des moyens concrets de former nos professionnels de santé, d’inclure l’endométriose dans la liste des longues maladies… Et tout ce qui peut faciliter l’accès au soin. Et surtout que les douleurs des femmes atteintes par cette maladie soient enfin prises au sérieux ».

À noter aussi que des évolutions importantes sont attendues sur le diagnostic de la maladie, qui prend dans certains cas plus de 10 ans à être caractérisée. Un test salivaire existe aujourd’hui et est en essai clinique dans 80 hôpitaux français. Au terme de cet essai, les autorités nationales pourraient décider du remboursement de ce test onéreux (environ 95 000 francs). Endo Polynésie regrette que la Polynésie n’ait pas pu être inscrite, contrairement à la Réunion, la Martinique, la Guadeloupe ou la Guyane, qui disposent de centres hospitaliers universitaires, dans le champ de cet essai.