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Ces familles seules face à Alzheimer

© Lucie Rabréaud

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Samedi, à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, l’association Polynésie Alzheimer avait organisé une après-midi d’informations et de rencontres dans les jardins de Paofai. L’occasion de rencontrer des familles qui ont dû se débrouiller pour prendre en charge leur proche tombé malade.

Samedi, les membres de l’association Polynésie Alzheimer avaient organisé une journée d’informations et de sensibilisation, dans les jardins de Paofai, à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer. L’occasion de rencontrer des familles et de comprendre leur désarroi quand elles ont dû se débrouiller pour prendre en charge et s’occuper au mieux de leur proche tombé malade. Car en Polynésie française, les structures d’accueil manquent cruellement.

Anuanua est aujourd’hui la vice-présidente de l’association Polynésie Alzheimer. C’est son père, Philip Schyle, qui a monté cette association quand il a vécu personnellement le dénuement familial face à la maladie. Quand le grand-père de Anuanua est tombé malade, il n’y avait pas d’association, pas de formation, pas de soutien… La famille a dû s’adapter à ce changement de vie et trouver une solution pour accompagner sa grand-mère qui vivait quotidiennement avec le malade.

Finalement, c’est en Nouvelle-Calédonie que le grand-père de Anuanua a été emmené car là-bas, il y a des structures adaptées pour prendre en charge ces personnes. Cela a permis de soulager sa grand-mère qui tombait malade, fatiguée de s’occuper de son compagnon.

Pour Christiane, c’est sa maman qui est tombée malade. Pendant 12 années, la famille va devoir faire face et apprendre « sur le tas » comment s’occuper de leur mère. La maladie étant évolutive, les difficultés augmentaient d’années en années. Christiane a vécu ce manque de structures adaptées mais aussi le manque de soutien pour l’entourage des malades.

Aujourd’hui, sa maman est décédée et Christiane est membre de l’association Polynésie Alzheimer. Elle tenait un stand lors de la journée de samedi. Pas question que d’autres vivent cette solitude qui a été celle de sa famille pendant la maladie. Stéphanie, elle, a hésité avant de parler. Elle avait peur de pleurer au micro. Son père est aujourd’hui accueilli dans une structure privée sur Tahiti. Un soulagement pour la jeune femme qui était la seule des enfants de la famille à vivre auprès de son père et donc la seule à pouvoir s’en occuper. Elle se souviendra longtemps du rendez-vous avec le neurologue qui lui a annoncé que son père avait Alzheimer. « Le ciel m’est tombé sur la tête », avoue-t-elle.

Aujourd’hui, réunies par Polynésie Alzheimer, les familles partagent leurs expériences et échangent leurs idées et leurs connaissances. L’association est aussi une ressource importante avec une liste de contacts à disposition, c’est également un soutien moral pour ces familles qui doivent accepter de voir leur proche se perdre et oublier peu à peu.

© Haut-commissariat
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1 Commentaire

  1. Pseudo Tiare
    26 septembre 2016 à 8h16 — Répondre

    Ce n’est pas la priorité de nos politiques de mettre en place des structures pérennes pour de tels malades . Non gestion de nos personnes âgées, non gestion de nos handicapés moteurs et visuels, non gestion de nos SDF, non gestion de nos chômeurs (à part des CAE pour faire comme si que…). On sabre des budgets pour les mettre dans le sport, la danse, 1 milliard pour la réfection de la route de la vallée de la Papénoo, alors qu’ils sont infoutus de payer en temps et en heure nos médecins de Taravo.Et ils se targuent d’un bilan positif…A d’autres.

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