Depuis juillet 2025, France Alzheimer Polynésie est devenue membre du réseau national France Alzheimer. Cette adhésion permet à la structure locale d’accéder à des formations reconnues, notamment à Paris, où quatre bénévoles ont été formés en février et où deux psychologues doivent partir en décembre. D’après les estimations du groupe polynésien, près de 3 000 personnes pourraient être concernées par une maladie neurodégénérative sur le territoire, mais seules 500 seraient actuellement diagnostiquées. La majorité reste à domicile, soutenue par des proches, dans des conditions parfois éprouvantes. Pour renforcer la sensibilisation et le soutien, les cafés mémoire sont de retour chaque mardi à la mairie de Punaauia, la Journée mondiale Alzheimer se tient le 27 septembre à la présidence,  et un programme de recherche est en cours avec l’UPF, la Maison des sciences de l’Homme du Pacifique et la Direction de la santé.

Depuis juillet 2025, l’association France Alzheimer Polynésie (anciennement Polynésie Alzheimer) est devenue membre de l’union France Alzheimer. Cette adhésion permet à la structure locale de bénéficier de formations, d’outils pédagogiques et de programmes développés au niveau national, dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives apparentes et de leurs proches.

« Des formations à Paris »

L’association territoriale estime que près de 3 000 personnes pourraient être concernées par la maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée en Polynésie, mais seulement environ 500 d’entre elles sont actuellement diagnostiquées. Dans ce contexte, la formation d’intervenants capables de reconnaitre les signes avant-coureurs de dégénérescence et qui connaissent les procédures à suivre est une priorité.

« Avec France Alzheimer, on a eu quatre bénévoles qui sont allés sur la France pour se former. En décembre, on aura deux psychologues qui partiront pour se former aussi, afin de revenir pour former les professionnels du pays. Tout est à nos frais. Nous sommes là pour aider les personnes concernées, afin de les informer, de les accompagner aussi, pour qu’ils puissent mieux prendre en charge leur famille, indique Paloma Maiarii, présidente de l’association France Alzheimer Polynésie. Il s’avère que dans la plupart des familles qui ne connaissent pas bien la maladie, il y a de la maltraitance ».

Journée mondiale et cafés mémoire

Créée en 2013, l’association polynésienne mène des actions d’information, de sensibilisation et de soutien sur l’ensemble du territoire. Le groupe composé d’une petite poignée de bénévoles accompagne les personnes malades et leurs proches, forme des aidants professionnels ou pas, propose des permanences d’accueil, ainsi que des espaces d’échange comme les cafés mémoire, conférences ou ateliers. Chaque année, c’est aussi ce groupe qui organise la Journée mondiale Alzheimer le 21 septembre. Exceptionnellement, pour célébrer les 40 ans de France Alzheimer, et marquer la première participation du fenua en tant que membre officiel du réseau, cet évènement sera décalé au samedi 27 septembre, sous le chapiteau de la Présidence.

Paloma Maiarii, présidente de l’association France Alzheimer Polynésie et Laurianne Dos Santos, sociologue

Aujourd’hui, les personnes atteintes de la maladie vivent majoritairement à domicile, avec l’appui de leurs proches qui s’occupent d’elles « en parallèle de leur activité professionnelle ou qui démissionnent pour s’y consacrer entièrement », ou elles sont principalement prises en charge dans des structures pour personnes âgées, faute de centre spécialisé, explique Teave Chaumette, représentante à l’assemblée et membre d’honneur de l’association. Selon l’association, moins de 15 bénévoles actifs interviennent actuellement auprès des familles, et le territoire ne compte pas de gériatre référencé. « Un centre mémoire » avait été mis en place en 2014 au CHPF afin de permettre un diagnostic en une journée, mais il est actuellement en sommeil, les conditions nécessaires à son fonctionnement – cinq spécialistes réunis en temps plein – n’étant pas réunies.

Avec le manque d’aide financière ou structurelle du Pays, « il y a 35% des aidants qui meurent d’épuisement », affirme Paloma Maiarii . Ce constat  oriente les priorités de l’association vers le soutien aux aidants, la formation et la création de lieux d’échange et d’information, pour offrir une réponse adaptée aux besoins spécifiques au fenua. Parmi les actions menées localement, les cafés mémoire font leur retour. Organisés tous les mardis à la mairie de Punaauia, de 17h à 19 h, « toutes les personnes, les aidants, les familles, comme les malades, peuvent venir pour pouvoir justement sortir de l’isolement et en même temps avoir deux heures de répit », rappelle Paloma Maiarii.

Un programme de recherche pour améliorer les soins

L’association participe aussi à un programme de recherche scientifique, en lien avec l’UPF, la Direction de la santé, l’Union France Alzheimer et la Maison des sciences de l’homme du Pacifique. Ce projet consiste à recueillir des témoignages dans les différents archipels afin de mieux comprendre les besoins des familles et des malades. « L’objectif est de documenter les expériences vécues, pour identifier les besoins et contribuer à l’amélioration des parcours de soins », explique Laurianne Dos Santos, sociologue à la Maison des sciences de l’Homme du Pacifique, et coordinatrice du projet. Des coenquêteurs bénévoles issus du milieu associatif sont missionnés pour mener ces entretiens.