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Ra’i , chef de guerre contre les maladies génétiques

©Pascal Bastianaggi

La 21ème édition du Téléthon en Polynésie se tiendra les 6 et 7 décembre. Comme lors des éditions précédentes, des ventes de t-shirt et diverses animations seront proposées ainsi que des urnes pour recueillir des dons, indispensables pour aider la recherche sur les maladies rares.

C’est à une guerre qui semble sans fin que se livrent chercheurs et bénévoles contre les maladies génétiques. Même si la science a fait d’énormes progrès, notamment avec la thérapie génique qui consiste à inoculer au patient un gène viable pour remplacer le déficient, il reste encore beaucoup de combats à mener avant de crier victoire.

L’appel du 6 décembre vise à mobiliser les troupes de volontaires pour éradiquer l’ennemi. Pour Serge Le Naour, coordinateur du Téléthon en Polynésie, la mobilisation des bonnes volontés, c’est le nerf de cette guerre.

L’année dernière l’appel aux dons a rapporté 11 millions et les organisateurs espèrent que l’édition 2019 générera autant de dons.

Ra’i, symbole de la lutte

Cette année, le combat contre les maladies génétiques est symbolisé par  Ra’i, un petit bonhomme de 10 ans atteint de la myopathie de Duchenne. Personne d’autre que lui ne pouvait mieux symboliser cette lutte de tous les instants, lorsque l’on écoute sa mère, Heiani Frébault, nous parler de son quotidien.

Si certains hésitent encore à mettre à la main à la poche pour le Téléthon, le plaidoyer de Heiani Frébault achèvera de les convaincre.

Si vous voulez participer en tant que bénévole au Téléthon ou verser des dons, vous trouverez toutes les informations sur la page FaceBook Téléthon Polynésie

 

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