‘Arrête de bouger’, ‘c’est toujours toi’, ‘encore toi », ‘fais un effort’, ‘t’es fainéant’, … des mots trop souvent adressés aux enfants souffrant de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), encore largement méconnu et souvent oublié en Polynésie. Pour leur donner de la visibilité et sensibiliser le grand public, l’association Je te vois mon amour présentera le 1^er décembre une exposition immersive : « Derrière le TDA/H, des visages et des vies ».  Sa fondatrice, Augustine Roa, publié également un livre en reo tahiti, né de sa propre expérience de mère.

L’association Je te vois mon amour, fondée par Augustine Roa, présentera le 1ᵉʳ décembre à la Galerie Polynesian Futures , à Paofai, une exposition inédite intitulée « Derrière le TDA/H, des visages et des vies ». Un projet imaginé pour sensibiliser à la neurodiversité à travers la photographie et une expérience sensorielle.

« Ce sera une exposition immersive en deux temps, explique la présidente de l’association et enseignante au premier cycle. Les visiteurs entreront d’abord dans une salle toute noire, les yeux fermés, et seront exposés à des sons — je ne vous dis pas lesquels, ce sera une surprise. Ensuite, ils découvriront des portraits de personnes concernées par le TDA/H, de familles, mais aussi de personnes autistes. »

« Le TDA/H n’est pas une maladie, c’est un trouble neurodéveloppemental »

« Le TDA/H, ou trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, n’est pas une maladie, c’est un trouble neurodéveloppemental », explique la fondatrice de l’association. Bien que ne rentrant pas dans le champ du handicap classique nécessitant un placement dans des structures spécialisées, comme pour des enfants autistes par exemple, « les symptômes peuvent être assez importants pour entraîner un handicap dans la vie au quotidien. »

Il y a plusieurs manifestations : « Ça peut être des enfants qui oublient, qui sont inattentifs, qui peuvent paraître dans les nuages, précise l’enseignante. Ensuite il y a le TDA/H à dominante hyperactivité et ça bouge beaucoup et avec impulsivité. Et puis il y a le type mixte, donc ce sont des enfants qui ont des difficultés à se concentrer, qui sont un peu dans la lune et qui bougent énormément. »

« Mon fils a été diagnostiqué à l’âge de trois ans et demi »

« Mon fils, ‘Ōhiti, a été diagnostiqué à l’âge de trois ans et demi », raconte la présidente de l’association, qui a rapidement réalisé que le TDA/H reste encore très méconnu en Polynésie. « Quand j’ai commencé, les gens ne savaient pas ce que c’était, précise l’enseignante. On s’est retrouvé face à une institution qui ne savait pas comment réagir. Les prises en charge étaient compliquées. »

De cette expérience personnelle est née la volonté de sensibiliser, mais le déclic s’est passé le 12 juin dernier, lors de la journée nationale de sensibilisation au TDA/H. « J’attendais de voir ce qui allait se passer, mais rien ne s’est passé, donc je me suis dit : c’est moi qui vais faire quelque chose », dit Augustine. Avec ses amies, elle est allée en ville avec des ballons pour interpeller et éduquer les gens sur le sujet. Aujourd’hui, l’association Je te vois mon amour compte une cinquantaine d’adhérents et près d’une centaine de personnes en relation. « Beaucoup de familles que nous accompagnons se sentent incomprises ou isolées, face à des institutions ou un corps médical qui manquent parfois de clés pour comprendre leurs réalités. Et le but de l’association c’est de les écouter et de les comprendre. » 

« La valorisation, c’est hyper important »

Aujourd’hui, les données locales sont quasi inexistantes. Sensibiliser, c’est donc la première étape de l’association, surtout que les enfants atteints de ce trouble, souvent catégorisés de difficiles et indisciplinés, sont plus sujets « à la violence dans leur famille », précise la présidente qui se base sur des études menées en métropole.

Bien que le TDA/H s’atténue souvent avec l’âge, il ne disparait pas, et des médicaments existent pour aider à réguler l’humeur et la concentration. Chez les adultes, le trouble est souvent diagnostiqué après « une dépression ou un burn-out, parce qu’ils ont tellement compensé et trouvé des astuces tout au long de leur vie qu’à un moment donné, le cerveau n’en peut plus », explique la présidente. « Ce sont des personnes qui ont vécu toute leur vie avec des injonctions et des remarques : ‘Arrête de bouger’, ‘c’est toujours toi’, ‘encore toi », ‘fais un effort’, ‘t’es fainéant’. À la longue, ça crée un grand manque de confiance en soi, et finalement, ce sont des choses qui s’aggravent avec le temps et qui font des adultes hyperfragiles. C’est pour ça que la valorisation, c’est hyper important, encore plus quand il y a un TDA/H. »

« Prouver que le TDA/H l’handicape »

« Normalement, les enfants sont diagnostiqués à partir de six ans », précise Augustine Roa. Son fils, alors âgé de trois ans et demi, s’est vu refuser un diagnostic par le médecin scolaire, en raison de son jeune âge. « Je me suis retrouvée toute seule avec ça, indique-t-elle. Je me suis donc dirigée vers l’Institut Synapse. Le directeur m’a expliqué et rassurée, et à partir de là on a suivi des protocoles qui permettaient de calmer les symptômes ». Cette méthode, appelée neurothérapie intégrative, repose sur la prise en compte de cinq piliers : la respiration, le sommeil, le tonus postural, les émotions et la cognition. « Lorsque j’ai décidé d’en faire bénéficier mon fils, je n’avais pas forcément les moyens. J’ai cassé mon compte épargne et surtout, j’ai vendu des plats, des cookies. Je fais en sorte d’en faire bénéficier mon petit tous les deux ans, voire un an et demi. »

Obtenir une reconnaissance officielle pour avoir des aides et un suivi a également été un combat. « Le premier dossier que j’ai fait, ‘Ōhiti n’avait pas encore six ans, du coup, je me suis fait jeter de la commission territoriale de l’éducation spéciale (CTES). Et la deuxième fois que j’ai fait la demande, on est passé par la neuropédiatre qui suit mon fils pour prouver que le TDA/H l’handicapait », dit l’enseignante.

Grâce à ce dossier, son fils bénéficie aujourd’hui d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ce document, une fois accordé par la CTES, permet d’adapter les apprentissages – en autorisant du temps supplémentaire, des supports différents, des pauses pendant les cours, etc. – selon les recommandations des orthophonistes, psychomotriciens ou neuropsychologues. Selon le dossier, les enfants peuvent aussi bénéficier d’un accompagnement d’une AESH (accompagnante des élèves en situation de handicap) en classe, comme ‘Ōhiti trois heures par semaine. « On peut aussi demander une allocation qui s’élève à 30 000 à peu près par mois », précise-t-elle.

Mais les suivis restent coûteux : « les bilans ne sont pas remboursés. Chez un neuropsychologue, ce n’est pas remboursé, sauf si vous avez une mutuelle. Le psychomotricien non plus, c’est pas remboursé, ni les séances. Par contre, l’orthophoniste, oui, ça c’est remboursé », rappelle la présidente de l’association.

« Moi, maman d’un ‘Ōhiti »

En parallèle de l’exposition, Augustine Roa publiera son premier livre, Moi, maman d’un ‘Ōhiti, un récit autobiographique en reo tahiti qui retrace son parcours et celui de son fils. « ‘Ōhiti, c’est son prénom, c’est un petit crabe, tout comme le logo de l’association. »

Avec son équipe, elle multiplie les projets : interventions dans les écoles, ateliers de sensibilisation, et futurs outils à destination des enseignants. « On n’est pas dans le militantisme, précise-t-elle. Notre but, c’est de recréer du lien entre les familles, les institutions et les partenaires. »

Une démarche qui, selon elle, commence à porter ses fruits : « J’ai rencontré au ministère de l’Éducation des personnes vraiment à l’écoute, conscientes qu’il faut faire quelque chose pour ces enfants. C’est encourageant. »